Gesundheitsdaten souverän weitergeben
In der individualisierten Medizin werden unverbundene Daten, die in Krankenhäusern vorliegen oder von Patientinnen oder Patienten selbst generiert werden, zunehmend miteinander verknüpft. Die Datenschutzgrundverordnung stellt dabei den rechtlichen Rahmen dar. Beim Umgang mit den Gesundheitsdaten gibt es situationsspezifische, z. T. unterschiedliche Einstellungen und Werte zur Weitergabe sowie eine Vielfalt an Optionen (Differential Privacy).
Das Ziel des Verbundvorhabens ist es, eine interaktive Software für die reflektierte Weitergabe von Gesundheitsdaten zu konzipieren, zu evaluieren und praktisch umzusetzen. Die Software regt eine persönliche Reflexion an, indem Patientinnen und Patienten das Spannungsfeld zwischen Datenschutz und -sicherheit und den Möglichkeiten einer verbesserten medizinischen Versorgung vor Augen geführt wird. Ausgangspunkt ist der Entscheidungsprozess der Datenweitergabe.
Herkömmliche Angebote für digitale Einverständnisformulare bei Gesundheitsdaten beschränken sich in der Regel darauf, die Einwilligung technisch korrekt durchzuführen. Die hier entwickelte Lösung bereitet dagegen die Einwilligungsdokumente so auf, dass die Datenweitergabe im Einklang mit den Werten der Patientinnen und Patienten erfolgen kann. Die Software kann auch in Produkten und Dienstleistungen außerhalb des Gesundheitsbereichs eingesetzt werden. Vorstellbar sind alle Branchen, in denen personenbezogene Daten erhoben und verarbeitet werden.